A performance de "estou bem"
Conclusão: Viver com uma doença crônica significa exercer um segundo emprego invisível: performar bem-estar para todos ao seu redor. A pesquisa é incomumente clara de que a escrita honesta ajuda——um estudo histórico no JAMA descobriu que escrever sobre experiências estressantes reduziu os sintomas físicos em pacientes com asma e artrite reumatoide [1]. A página não é uma cura. É o único lugar onde você nunca tem que dizer "estou bem".
São 9h15 de uma manhã de terça-feira, e um colega que você gosta te encontra na máquina de café. "Ei! Você está com ótima aparência hoje." Ele diz isso com gentileza. O que ele não pode ver é que você está ali de pé fazendo aritmética: se ficar aqui de pé custa três colheres de energia, e a reunião custa seis, você ainda consegue chegar ao carro——mas as compras terão que esperar. Você sorri. "Obrigado! Estou bem." A performance de "estou bem" é impecável. Ela também é exaustiva.
Se você vive com uma condição crônica, essa tela dividida não é um dia ruim. É o sistema operacional. E há um tipo específico de prática de escrita, apoiado por um conjunto de estudos incomumente forte, construído exatamente para a lacuna entre a performance e a verdade.
O que os estudos do JAMA encontraram
A maioria dos conselhos sobre diário repousa em bases moles. Este tópico é diferente. Em 1999, o psicólogo Joshua Smyth e seus colegas da State University of New York publicaram um estudo randomizado no JAMA——a revista da American Medical Association——que se tornou uma pedra angular do campo. Pacientes com asma ou artrite reumatoide foram designados a escrever sobre tópicos neutros ou sobre suas experiências mais estressantes. Após quatro dias de escrita, o grupo que escreveu sobre o estresse mostrou melhora mensurável na função pulmonar e nos sintomas articulares. O grupo controle não [1].
Os achados não foram um caso isolado. Em um estudo randomizado com pacientes com câncer de mama, Annette Stanton e seus colegas descobriram que a expressão emocional escrita produziu benefícios mensuráveis no bem-estar físico e menos consultas médicas por morbidades relacionadas ao câncer [2]. E uma grande revisão de Karen Baikie e Kay Wilhelm, que pesquisou duas décadas de pesquisa sobre escrita expressiva, concluiu que os benefícios——físicos e psicológicos——são reais, embora modestos, e mais fortes para pessoas que carregam estresse contínuo [3]. Modestos, reais e seus: esse é um resumo honesto.
A segunda flecha
O ensinamento budista descreve duas flechas. A primeira flecha é a dor em si——a crise, a fadiga, o diagnóstico. Ela é disparada contra você; ninguém pede sua permissão. A segunda flecha é tudo o que você dispara contra si mesmo por cima: a frustração, o medo, a vergonha, o por que isso está acontecendo de novo. Você não pode parar a primeira flecha. A segunda flecha é voluntária——o que é uma notícia estranha e esperançosa, porque coisas voluntárias podem ser praticadas até desaparecerem.
Para pessoas com doenças invisíveis, a segunda flecha é frequentemente a própria performance. Dizer "estou bem" quarenta vezes por dia. Reduzir seus sintomas a anedotas para não sobrecarregar os amigos. Sorrir através da névoa cerebral para não ser acusado de "parece que está bem". Cada performance é pequena. Juntas, elas consomem algo que os doentes crônicos não podem poupar. A internet chama a economia subjacente de "teoria das colheres"——a ideia de que a energia com uma doença crônica é um orçamento diário contável, e tudo gasta dele. A página honesta não gasta nada e devolve algo: no papel, você não tem que traduzir, minimizar, se animar. Você só tem que ser preciso. A precisão, ao que parece, é onde os estudos dizem que o benefício mora [1][3].
Meus silêncios não me protegeram. Seu silêncio não te protegerá.
Audre Lorde, The Cancer Journals [5]
Lorde escreveu essas linhas sobre o silêncio da doença——a forma como esconder um diagnóstico para parecer forte só isola a pessoa que o carrega. Ela estava defendendo o falar. Mas observe de onde o falar começou: com passagens de seu próprio diário. A página privada foi o primeiro lugar onde o silêncio quebrou.
Meu ano respondendo "estou bem"
Desenvolvi enxaquecas crônicas no início dos meus trinta anos, e no primeiro ano as tratei como a maioria das pessoas trata doenças invisíveis: impecavelmente, em público. Aprendi a sorrir através da aura. Aprendi que "estou bem" é uma frase completa. Também aprendi algo que ninguém me avisou: quanto melhor a performance ficava, mais solitária ela ficava, porque todos acreditavam. Quando finalmente desabei na frente de uma amiga——depois de cancelar um terceiro jantar seguido——ela disse, atônita: "Eu não tinha ideia de que era tão ruim." Claro que não tinha. Eu tinha passado um ano garantindo exatamente isso.
A mudança não foi anunciar a doença para todos. Foi menor e mais estranha: comecei um segundo tipo de entrada, ao lado do registro de sintomas que meu neurologista queria. Três linhas por dia: o que meu corpo realmente fez, como realmente se sentiu, e uma coisa que ele não tirou de mim naquele dia. Em menos de um mês, as entradas mudaram todo o meu relacionamento com a condição——não porque algo melhorou, mas porque eu parei de vivenciá-la inteiramente sozinho, dentro da performance. Agora havia uma testemunha, mesmo que essa testemunha fosse uma página.
O diário de doença de duas colunas
A prática abaixo é aquela que surgiu daquele ano. Dez minutos por dia, cinco em dias difíceis. Sua única regra: as duas colunas nunca se misturam.
O diário de doença de duas colunas (10 minutos por dia)
Coluna 1 – O relatório do corpo (3 minutos): Clínico, seco, factual. ("Dor de cabeça 6/10 a partir das 14h. Cochilo 40 min. Passei o cachorro 10 min.") Sem adjetivos, sem história, sem julgamento. Você é um técnico de laboratório observando um corpo, não uma pessoa avaliando uma vida. Esta coluna é para o seu médico e para identificar padrões——e praticá-la ensina você a descrever sintomas sem performá-los.
Coluna 2 – O relatório da vida (5 minutos): O que realmente aconteceu dentro de você hoje, com sua própria voz. ("Eu estava furioso com a dor de cabeça por ter chegado no dia da apresentação. Eu ri do meu cachorro mesmo assim. Sinto falta da versão de mim que não tinha que planejar em torno da dor.") Esta é a coluna de escrita expressiva——aquela que os estudos dizem que carrega o benefício [1][3]. Escreva-a mal. Escreva-a com raiva. Ela só tem que ser verdadeira.
A linha de encerramento (2 minutos): Uma frase começando com "Não me tirou ___"——nomeie uma coisa que ainda é sua. ("Não me tirou a ligação com minha irmã. Não me tirou a chuva na janela.") Nos piores dias, esta linha vai parecer absurda. Escreva-a mesmo assim. É uma corda lançada para a frente, não uma descrição do presente.
Revisão semanal (5 minutos extras, fins de semana): Releia a semana e circule padrões——gatilhos, humores, pequenas vitórias. Leve o Relatório do Corpo para sua próxima consulta. Guarde o Relatório da Vida para você.
O que o diário não pode fazer
Você merece honestidade aqui, especialmente em um tópico onde curas milagrosas são agressivamente comercializadas para os desesperados. A escrita não cura a doença crônica. Os tamanhos de efeito de Smyth foram significativos mas modestos; a revisão de Baikie e Wilhelm tem o cuidado de dizer que os benefícios se acumulam e variam por pessoa [1][3]. O diário não é um substituto para seus médicos, seus medicamentos, sua fisioterapia ou seu descanso. Ninguém deve escrever seu caminho para fora de uma consulta de cardiologia.
O que ele faz é encolher a segunda flecha. Ele dá ao estresse um lugar para ir, além do seu sistema imunológico e do seu sono. Ele transforma a performance——aquele teatro diário exaustivo——em algo com um intervalo. E a evidência sugere que para exatamente as pessoas que mais precisam, aquelas que carregam estresse de longo prazo e incontrolável, o benefício está em seu ponto mais forte [3].
O único lugar onde você não tem que performar
Aqui está a armadilha silenciosa da escrita sobre doença: está entre as escritas mais guardadas que existem. Seu Relatório do Corpo contém números que você pode não querer que ninguém veja. Seu Relatório da Vida contém a frase que você não pode dizer em voz alta——a fúria, a inveja de estranhos saudáveis, o desejo de um dia comum. E a doença vive em famílias: parceiros, pais, filhos que se preocupam, parentes que "só dão uma olhada" no seu telefone. O medo de ser lido não é paranoia; é experiência vivida, e ele edita a página antes que a página possa te ajudar.
É aqui que um diário criptografado deixa de ser uma boa ideia e se torna o ponto. Com MindsKeep, as entradas são criptografadas no seu próprio dispositivo antes de deixá-lo——seu médico vê as colunas que você escolhe mostrar; todos os outros não veem nada. O Relatório do Corpo permanece preciso porque ninguém vai interpretá-lo mal. O Relatório da Vida permanece honesto porque ninguém vai performá-lo de volta para você em um jantar de família. Para os doentes crônicos, a privacidade não é um recurso de luxo. É a diferença entre um diário que ajuda e um diário que se autocensura. Seu corpo já pede tanto de você. Pelo menos a página pode não pedir nada além da verdade.
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- Smyth, J. M., Stone, A. A., Hurewitz, A., & Kaell, A. (1999). Effects of writing about stressful experiences on symptom reduction in patients with asthma or rheumatoid arthritis: A randomized trial. JAMA, 281(14), 1304–1309.
- Stanton, A. L., Danoff-Burg, S., Sworowski, L. A., Collins, C. A., Branstetter, A. D., Rodriguez-Hanley, A., Kirk, S. B., & Austenfeld, J. L. (2002). Randomized, controlled trial of written emotional expression and benefit finding in breast cancer patients. Journal of Clinical Oncology, 20(20), 4160–4168.
- Baikie, K. A., & Wilhelm, K. (2005). Emotional and physical health benefits of expressive writing. Advances in Psychiatric Treatment, 11(5), 338–346.
- Pennebaker, J. W. (1997). Writing about emotional experiences as a therapeutic process. Psychological Science, 8(3), 162–166.
- Lorde, A. (1980). The Cancer Journals. Aunt Lute Books.