Het optreden van "met mij gaat het goed"
Kernconclusie: Leven met een chronische ziekte betekent dat je een tweede, onzichtbare baan hebt: welzijn spelen voor iedereen om je heen. Het onderzoek is ongewoon duidelijk dat eerlijk schrijven helpt——een historisch onderzoek in JAMA vond dat schrijven over stressvolle ervaringen de lichamelijke symptomen verminderde bij patiënten met astma en reumatoïde artritis [1]. De pagina is geen genezing. Het is de enige plek waar je nooit "met mij gaat het goed" hoeft te zeggen.
Het is 9:15 op een dinsdagochtend, en een collega die je aardig vindt treft je bij de koffiemachine. "Hé! Je ziet er vandaag goed uit." Hij bedoelt het vriendelijk. Wat hij niet kan zien is dat je daar staat te rekenen: als hier staan drie lepels energie kost, en de vergadering zes, kun je het nog tot de auto halen——maar de boodschappen moeten wachten. Je glimlacht. "Dank je! Met mij gaat het goed." Het optreden van "met mij gaat het goed" is feilloos. Het is ook uitputtend.
Als je met een chronische aandoening leeft, is dit gedeelde scherm geen slechte dag. Het is het besturingssysteem. En er is een specifiek soort schrijfpraktijk, gesteund door een ongewoon sterke stapel onderzoeken, die precies is gebouwd voor de kloof tussen het optreden en de waarheid.
Wat de JAMA-onderzoeken vonden
De meeste dagboekadviezen rusten op zachte fundamenten. Dit onderwerp is anders. In 1999 publiceerden psycholoog Joshua Smyth en zijn collega's van de State University of New York een gerandomiseerd onderzoek in JAMA——het tijdschrift van de American Medical Association——dat een hoeksteen van het vakgebied is geworden. Patiënten met astma of reumatoïde artritis kregen de opdracht om te schrijven over neutrale onderwerpen of over hun meest stressvolle ervaringen. Na vier dagen schrijven vertoonde de stress-schrijfgroep een meetbare verbetering van de longfunctie en gewrichtssymptomen. De controlegroep niet [1].
De bevindingen waren geen eenmalig geval. In een gerandomiseerd onderzoek met patiënten met borstkanker vonden Annette Stanton en haar collega's dat geschreven emotionele expressie meetbare voordelen opleverde voor het lichamelijk welzijn en minder medische bezoeken voor kankergerelateerde morbiditeit [2]. En een grote review van Karen Baikie en Kay Wilhelm, die twee decennia onderzoek naar expressief schrijven onder de loep nam, concludeerde dat de voordelen——lichamelijk en psychologisch——echt zijn, zij het bescheiden, en het sterkst voor mensen die aanhoudende stress dragen [3]. Bescheiden, echt en van jou: dat is een eerlijke samenvatting.
De tweede pijl
De boeddhistische leer beschrijft twee pijlen. De eerste pijl is de pijn zelf——de opvlamming, de vermoeidheid, de diagnose. Hij wordt op je afgeschoten; niemand vraagt om je toestemming. De tweede pijl is alles wat je jezelf er nog bij op schiet: de frustratie, de angst, de schaamte, het waarom gebeurt dit weer. Je kunt de eerste pijl niet stoppen. De tweede pijl is vrijwillig——wat vreemd, hoopvol nieuws is, want vrijwillige dingen kunnen worden weggeoefend.
Voor mensen met onzichtbare ziekte is de tweede pijl vaak het optreden zelf. Veertig keer per dag "met mij gaat het goed" zeggen. Je symptomen terugbrengen tot anekdotes zodat vrienden niet worden belast. Door de hersenmist glimlachen zodat je niet wordt verweten dat je "er goed uitziet". Elk optreden is klein. Samen verbruiken ze iets dat chronisch zieken niet kunnen missen. Het internet noemt de onderliggende economie "lepeltheorie"——het idee dat energie bij chronische ziekte een telbaar dagbudget is, en alles ervan uitgeeft. De eerlijke pagina geeft niets uit en geeft iets terug: op papier hoef je niet te vertalen, te minimaliseren, op te vrolijken. Je hoeft alleen maar accuraat te zijn. Accuraatheid, zo blijkt, is waar de onderzoeken zeggen dat het voordeel woont [1][3].
Mijn zwijgen heeft mij niet beschermd. Jouw zwijgen zal jou niet beschermen.
Audre Lorde, The Cancer Journals [5]
Lorde schreef deze regels over het zwijgen van ziekte——de manier waarop het verbergen van een diagnose om sterk te lijken alleen de persoon isoleert die het draagt. Ze pleitte voor spreken. Maar merk op waar het spreken begon: met passages uit haar eigen dagboek. De privé-pagina was de eerste plek waar het zwijgen brak.
Mijn jaar van "met mij gaat het goed" antwoorden
Ik ontwikkelde chronische migraine in mijn begin dertig, en het eerste jaar behandelde ik ze zoals de meeste mensen onzichtbare ziekte behandelen: feilloos, in het openbaar. Ik leerde glimlachen door de aura. Ik leerde dat "met mij gaat het goed" een complete zin is. Ik leerde ook iets waar niemand mij voor waarschuwde: hoe beter het optreden werd, hoe eenzamer het werd, omdat iedereen het geloofde. Toen ik eindelijk instortte voor een vriendin——na het afzeggen van een derde etentje achter elkaar——zei ze, verbijsterd: "Ik had geen idee dat het zo erg was." Natuurlijk niet. Ik had een jaar lang precies dat verzekerd.
De verandering was niet om de ziekte aan iedereen aan te kondigen. Het was kleiner en vreemder: ik begon een tweede soort invoer, naast het symptoomlogboek dat mijn neuroloog wilde. Drie regels per dag: wat mijn lichaam werkelijk deed, hoe het werkelijk aanvoelde, en één ding dat het mij die dag niet afnam. Binnen een maand hadden de invoer mijn hele relatie met de aandoening veranderd——niet omdat er iets beter werd, maar omdat ik er niet meer helemaal alleen, binnen het optreden, mee leefde. Er was nu een getuige, ook al was die getuige een pagina.
Het twee-kolommen ziekte-dagboek
De onderstaande praktijk is degene die uit dat jaar is voortgekomen. Tien minuten per dag, vijf op slechte dagen. De enige regel: de twee kolommen mengen nooit.
Het twee-kolommen ziekte-dagboek (10 minuten per dag)
Kolom 1 – Het lichaamsrapport (3 minuten): Klinisch, droog, feitelijk. ("Hoofdpijn 6/10 vanaf 14 uur. Dutje 40 min. Hond uitgelaten 10 min.") Geen bijvoeglijke naamwoorden, geen verhaal, geen oordeel. Je bent een laboratoriumtechnicus die een lichaam observeert, geen persoon die een leven beoordeelt. Deze kolom is voor je arts en voor het herkennen van patronen——en het oefenen ervan leert je symptomen te beschrijven zonder ze te spelen.
Kolom 2 – Het levensrapport (5 minuten): Wat er vandaag werkelijk in je is gebeurd, in je eigen stem. ("Ik was woedend op de hoofdpijn omdat hij kwam op de dag van de presentatie. Ik heb toch gelachen met mijn hond. Ik mis de versie van mij die niet om de pijn heen hoefde te plannen.") Dit is de expressief-schrijven-kolom——degene waarvan de onderzoeken zeggen dat ze het voordeel dragen [1][3]. Schrijf hem slecht. Schrijf hem boos. Hij hoeft alleen maar waar te zijn.
De slotzin (2 minuten): Eén zin die begint met "Het nam mij niet ___"——noem één ding dat nog van jou is. ("Het nam mij niet het telefoontje met mijn zus. Het nam mij niet de regen op het raam.") Op de slechtste dagen zal deze zin absurd aanvoelen. Schrijf hem toch. Het is een naar voren geworpen touw, geen beschrijving van het heden.
Wekelijkse terugblik (5 extra minuten, weekenden): Herlees de week en omcirkel patronen——triggers, stemmingen, kleine overwinningen. Neem het Lichaamsrapport mee naar je volgende afspraak. Houd het Levensrapport voor jezelf.
Wat het dagboek niet kan
Je verdient hier eerlijkheid, vooral bij een onderwerp waar wondermiddelen agressief worden verkocht aan wanhopigen. Schrijven geneest geen chronische ziekte. De effectgroottes van Smyth waren betekenisvol maar bescheiden; de review van Baikie en Wilhelm is er zorgvuldig in dat de voordelen zich opstapelen en per persoon verschillen [1][3]. Dagboekhouden is geen vervanging voor je artsen, je medicatie, je fysiotherapie of je rust. Niemand moet zijn weg uit een cardiologie-afspraak schrijven.
Wat het wel doet, is de tweede pijl verkleinen. Het geeft stress een plek om naartoe te gaan, naast je immuunsysteem en je slaap. Het verandert het optreden——dat uitputtende dagelijkse theater——in iets met een pauze. En het bewijs suggereert dat voor precies de mensen die het het meest nodig hebben, degenen die langdurige, oncontroleerbare stress dragen, het voordeel op zijn sterkst is [3].
De enige plek waar je niet hoeft op te treden
Hier is de stille val van schrijven over ziekte: het behoort tot het meest bewaakte schrijven dat er is. Je Lichaamsrapport bevat cijfers die je misschien niet wilt dat iemand ziet. Je Levensrapport bevat de zin die je niet hardop kunt zeggen——de woede, de afgunst op gezonde vreemden, de wens op een gewone dag. En ziekte leeft in huishoudens: partners, ouders, kinderen die zich zorgen maken, familieleden die je telefoon "even controleren". De angst om gelezen te worden is geen paranoia; het is geleefde ervaring, en het bewerkt de pagina voordat de pagina je kan helpen.
Dit is waar een versleuteld dagboek stopt met een leuk idee te zijn en het punt wordt. Met MindsKeep worden invoer op je eigen apparaat versleuteld voordat ze het verlaten——je arts ziet de kolommen die je kiest te tonen; iedereen anders ziet niets. Het Lichaamsrapport blijft accuraat omdat niemand het verkeerd zal interpreteren. Het Levensrapport blijft eerlijk omdat niemand het je terug zal spelen bij een familiediner. Voor chronisch zieken is privacy geen luxefunctie. Het is het verschil tussen een dagboek dat helpt en een dagboek dat zichzelf censureert. Je lichaam vraagt je al zoveel. Tenminste de pagina kan niets vragen dan de waarheid.
Probeer MindsKeep — Gratis & VersleuteldReferenties
- Smyth, J. M., Stone, A. A., Hurewitz, A., & Kaell, A. (1999). Effects of writing about stressful experiences on symptom reduction in patients with asthma or rheumatoid arthritis: A randomized trial. JAMA, 281(14), 1304–1309.
- Stanton, A. L., Danoff-Burg, S., Sworowski, L. A., Collins, C. A., Branstetter, A. D., Rodriguez-Hanley, A., Kirk, S. B., & Austenfeld, J. L. (2002). Randomized, controlled trial of written emotional expression and benefit finding in breast cancer patients. Journal of Clinical Oncology, 20(20), 4160–4168.
- Baikie, K. A., & Wilhelm, K. (2005). Emotional and physical health benefits of expressive writing. Advances in Psychiatric Treatment, 11(5), 338–346.
- Pennebaker, J. W. (1997). Writing about emotional experiences as a therapeutic process. Psychological Science, 8(3), 162–166.
- Lorde, A. (1980). The Cancer Journals. Aunt Lute Books.